Mitmachen, fortbilden, vernetzen: Die STIFTUNG Sparda-Bank Hannover unterstützt vielfältige Projekte in der Region. Ein Beispiel: eine Praxis-Werkstatt am Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018 im Wyndham Hannover Atrium Hotel.

Mehr als 70 Teilnehmer brachten sich in Gesprächen zum Thema Epidermolysis Bullosa (EB) ein. Initiator der Veranstaltung unter dem Titel World Café war die gemeinnützige Adservior GmbH aus Burgwedel. Ihr Ziel: die Unterstützung an EB erkrankter Menschen und ihrer Angehörigen. Weil besonders die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, wird EB auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt. Bereits leichte Berührungen verursachen Blasen, Wunden und Schmerz.

Netzwerke verbinden Menschen

„Zu meinem Job als Stiftungsmanagerin gehört auch die Zusammenarbeit mit anderen Stiftungen und gemeinnützigen Organisationen“, sagt Tania Rubenis von der STIFTUNG Sparda-Bank Hannover. „So habe ich etwa Adservior bei ihrer Pressearbeit unterstützt und das Fachnetzwerk via Radio und Printmedien auf die Praxis-Werkstatt aufmerksam gemacht.“

Das Ziel der Veranstaltung: Menschen verbinden! Ein abwechslungsreiches Programm aus Impulsvorträgen und Arbeitsgruppen an moderierten Thementischen waren genau das richtige Umfeld dafür und sorgte von Beginn an für regen Austausch unter den Teilnehmern. Dazu zählten unter anderem Familien mit EB-Betroffenen, Pflegedienste, medizinisches Fachpersonal, Wundmaterialhersteller und Unterstützer von Adservior. Ganz unterschiedliche Menschen mit diversen Interessen, die aber doch so vieles gemeinsam hatten.

Spezialthemen geben Impulse

Die Mütter von EB-betroffenen Kindern machen sich stark für den Austausch zwischen betroffenen Familien. Lydia Marquardt und Jennifer Gebauer präsentierten den neuen Verein „EB – Deutsche Schmetterlinge“ aus Rudolstadt. Ein kompaktes Paket aktueller Facheinsichten setzte gezielte Impulse: Ärzte der Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche gaben einen Überblick über Reha-Maßnahmen. Anja Schmidt von der Alligatura Med. Consilium GmbH aus Berlin betonte die Wichtigkeit eines individuellen Fallmanagements. Die Kinderpflege Bärenstark Heubeck & Rost GmbH aus Ronnenberg appellierte an medizinisches Fachpersonal, Hilfe von Pflegediensten anzunehmen, die auf EB spezialisiert sind.

An fünf Thementischen wurden zentrale Fragen diskutiert: Wie kommen Betroffene und Familien mit der Diagnose klar? Das fragte zum Beispiel Beate Rindfleisch vom Kinder- und Jugendkrankenhaus „Auf der Bult“ in Hannover. Wie kann ich Geschwisterkinder stärken? Wie unterstützend ist eine Reha? Wie kann ich EB eine Plattform geben, um mehr Aufmerksamkeit zu erzeugen? Viele Ideen zur ambulanten Versorgung lieferte die Arbeitsgruppe der Kinderpflege Bärenstark.

Hier bekommen Sie weitere Informationen

Das Feedback der Teilnehmer war durchweg positiv. Adservior überlegt, ob solch eine Praxis-Werkstatt jedes Jahr möglich sein könnte. „Es ist immer toll zu sehen, wenn Betroffene von solchen Veranstaltungen etwas mit nach Hause nehmen“, so das Resümee von Tania Rubenis.

Zum Thema Epidermolysis Bullosa finden Sie weitere Informationen auf www.adservior.de. Das Angebot richtet sich speziell an EB-Betroffene und ihre Familien. Ansprechpartnerin bei Adservior in Burgwedel ist Bianca Oldendorf. Sie erreichen sie per Mail an info@adservior.de oder telefonisch unter 05139 – 9587787. Vielleicht bringen Sie hier Ihren Herzenswunsch an?

Bilder: Urheber: Matthias Abels